Foto von Franz Pfluegl
Aktuelles
  • Artikel Zeitung über Spende Baumarkt “Bauhaus"
  • Historie: Zeitschrift "Eltern" berichtet über Jeremia
  • Gemeinsame Übung von „Jeremia“, der Feuerwehr Düren und der Johanniter zur Rettung
  • Buchtipp "Wachkoma"; 2. Auflage ist erschienen
  • Aus der Jeremia – Stiftung wird ein Verein
  • Ambulante Kinderkrankenpflege für die Hansestadt Hamburg
  • Kinderkrankenpflegekräfte gesucht
  • Gästehaus für kranke oder sterbende Kinder und Jugendliche
  • Zur Entstehung von Jeremia Ambulante Kinderkrankenpflege
  • Jeremia Stiftung wird gegründet
  • Kinderkrankenpflege-Telefonhotline Jeremia geht in Betrieb
  • Jeremia-Haus bekommt zweite Intensivpflegeeinheit
  • Die Reise nach Langeoog: einer Insel zwischen Leben und Tod
  • Komakind in den Lüften sowie am Strand
  • Das DRK – „Dünenheim“ Insel (Langeoog) hilft Komakind in NRW
  • Jeremia in der Zeitschrift „Eltern“
  • Artikel Zeitung über Spende Baumarkt “Bauhaus"

    Historie: Zeitschrift "Eltern" berichtet über Jeremia


     


    Gemeinsame Übung von „Jeremia“, der Feuerwehr Düren und
    der Johanniter zur Rettung von kranken Kindern und deren Angehörigen im Brandfall.

    Klicken Sie bitte hier für nähere Infos und Bilder!
     

    Wachkoma, eine Einbahnstraße? Nein!
    Buchtipp "Wachkoma"; 2. Auflage ist erschienen 
    Mit der frisch erschienen 2. Auflage des Buches „Wachkoma“ möchten wir einen
    sinnvollen Tipp für alle Eltern, Angehörige sowie professionell Begleitende
    von Kindern und Erwachsenen im Wachkoma geben. Wie ein Puzzle durchleuchten
    die Beiträge der multiprofessionellen Autoren die meisten Seiten, Aspekte
    aber auch Sorgen und Ängste und deren Bewältigung bei der Versorgung von
    Menschen im Wachkoma. Gleichermaßen kann man die Inhalte des Buches
    bedenkenlos auch für Angehörige und Pflegende sämtlicher anderer chronischer
    oder intensiv zu versorgender Krankheiten empfehlen, da die Themen fast
    deckungsgleich anwendbar sind. 
    Der leitende Fachkinderkrankenpfleger der Jeremia Ambulanten
    Kinderkrankenpflege, Wolfgang Brechtel, hat sich als Autor mit den Rubriken
    „Besonderer Umgang mit Kindern im Wachkoma“ sowie „Zuhause pflegen - wer
    zahlt was?“ auseinandergesetzt. 
    Ambulante Kinderkrankenpflege für die Hansestadt Hamburg
    Ab dem 15.04.2007 gibt es nun neben Rheinland und Westfalen - Lippe in Norddeutschland mit der Stadt Hamburg und Umgebung eine weitere Region, in dem kranke Kinder und Jugendliche (0 – 16 Jahre) zu Hause vom Jeremia – Team versorgt werden können. Die umfangreichen Erfahrungen aus unserer bisherigen Tätigkeit in Nordrhein – Westfalen tragen sicher im neuen Einsatzgebiet dazu bei, Familien mit kranken Kindern zu fördern. Klinikaufenthalte können somit verkürzt, ersetzt bzw. ergänzt werden. Wie auch bisher möchten wir unterstützend dazu beitragen, selbst schwerstkranke Klienten in der gewohnten Atmosphäre der Familie im vertrauten Heim zu begleiten, die sonst evtl. auf einer Intensivstation behandelt werden müssten. Für sämtliche allgemeine Informationen aber auch ganz spezielle Nachfragen für alle Einsatzgebiete der Länder freut sich das Jeremia – Team sehr, Ihnen helfen zu können. In der jeweiligen Heimat stehen Ihnen dann zusätzlich natürlich Ihre persönlichen Kinderkrankenpflegekräfte zur Verfügung, die Sie auf Wunsch z.B. gerne zu Hause oder in der Klinik beraten. Bei Fragen erreichen Sie uns montags bis freitags von 10:30 – 15:00 sowie samstags und sonntags von 11:00 – 15:00 Uhr unter der Rufnummer: 02102 / 84 99 63 Sollte der Anrufbeantworter angehen, bitte in jedem Fall darauf sprechen. Wir rufen sobald wie möglich zurück! 

    Schwerkranke und sterbende Kinder haben den Geschäftsführer der Jeremia Ambulanten  Kinderkrankenpflege in den Gartenbau zwangsversetzt
    Man könnte aber auch schreiben, dass der Geschäftsführer Wolfgang Brechtel lediglich bedingt großer Motivation durch die jungen schwerkranken Kinder und Jugendlichen so stark an inneren Zwängen litt, dass er sich mit der Stifterin der Jeremia Stiftung Ute Spies plötzlich mit Hake und Heckenschere im größten Buschwerk von Ratingen – Homberg (40878 Ratingen; Herrnhuterstr. 2) wiederfand. In stundenlanger Kleinstarbeit wurden Unkraut und Wurzeln einer total zugewucherten Buschlandschaft entfernt, Äste abgesägt und von haufenweise Laub befreit. Das war auch notwendig, denn nach dieser Vorarbeit soll am Evangelischen Jugendzentrum Homberg Süd ein Weg gebaut werden, auf dem zukünftig Rollstühle oder auch Tragen von Krankenwagen gerollt werden können. Natürlich waren viele fleißige Hände vieler Leute notwendig (und werden es auch noch sein), um aus dem Haus etwas zu machen, was es werden soll. Von dem Streichen der Heizungen bis zum Installieren der Lampen und das Schleppen von „zig“ Kisten und dem Zusammenbauen vieler Schränkchen und Schublädchen bis in die tiefen Nachtstunden hinein ging es in den letzten Tagen wie auf einer altägyptischen Pyramide her. Dabei hatten die Arbeitenden aber eine positive „Peitsche“ im Rücken, die ihnen genug Freude während der Arbeit machte, nämlich, dass sie mit ihrem Einsatz etwas geschaffen haben, was für schwerkranke und sterbende Kinder ganz neue und angenehme Dimensionen bieten wird. Somit werden auch noch in den letzten Februartagen viele Schweißperlen und Nachtarbeitsstunden der ehrenamtlichen Helfer fließen. 
    Das wird auch notwendig sein, denn in dem größeren Hauskomplex der Jeremia Ambulanten Kinderkrankenpflege wird ab dem 01.03.2004 die Stifterin Frau Ute Spies mit ihren drei gesunden Kindern und dem im Wachkoma befindlichen und schwerst intensivst zu pflegenden sechsjährigen Jeremia einziehen.
    Das Haus ist so ausgerichtet, dass dort kranke und auch sterbende Kinder und Jugendliche (0 – 16 Jahre) alleine oder mit ihren Eltern und Geschwistern für einen Tag oder auch für einen längeren Zeitraum zu Gast sein können. Eine komplette Intensiveinheit (Sauerstoff, Geräte zur Überwachung von Herz- und Kreislauffunktionen, elektrische Infusionsgeräte u.ä.) steht zur Verfügung. 
    Alle Kinder, die eigentlich gerne nach Hause möchten, aber im Krankenhaus liegen oder aber Angst haben, alles zu Hause bewältigt zu bekommen, wenn sie wissen, sie werden z.B. bald sterben, sollen in dem Haus eine geborgene und professionell getragene Begleitmöglichkeit finden. Selbstverständlich sind auch Familien mit kranken Kindern willkommen, die gerne einmal schnuppern möchten, was heute in der Ambulanten Kinderkrankenpflege alles möglich ist. Wolfgang Brechtel, Fachkinderkrankenpfleger und  Pflegedienstleitung, ist mit seinem Team einer Meinung: „Außer vielleicht ein frischgeborenes Frühgeborenes oder ein Kind nach einer gerade erfolgten Operation wegen der damit evtl. verbundenen Nachblutungsgefahr können heute alle Krankheiten mit allen notwendigen technischen und personellen Mitteln und Maßnahmen zu Hause im vertrauten Kreis der Familie optimal begleitet werden. Viele Eltern wissen das nicht und viel schlimmer, sie werden darüber auch nicht ausreichend aufgeklärt.“

    Wer Interesse hat, kann sich täglich (auch samstags und sonntags) zwischen 13:30 – 15:00 Uhr und 19:00 – 20:00 Uhr mit Frau Ute Spies unter der Tel.Nr.: 02102 / 2045920 oder mit dem Jeremia – Pflegeteam (Herrn Wolfgang Brechtel) ebenfalls auch samstags und sonntags zwischen 11:00 – 16:00 Uhr unter derTel.Nr.: 02102 / 84 99 63 in Verbindung setzen. 

    Zur Entstehung von Jeremia Ambulante Kinderkrankenpflege Inzwischen hat sich weitläufig herumgesprochen, dass die Kinderkrankenpflegekräfte von Jeremia  zu einem spezialisierten Team für Kinder / Jugendlichen mit  schweren, besonders neurologischen, Erkrankungen in Nordrhein – Westfalen herangereift sind. Kinder nach z.B. Verkehrsunfällen, mit Hirntumoren oder im Koma liegend gehören ebenso zu unseren Klienten wie Kinder mit anderen schweren chronischen und / oder intensivpflegerisch bedürftigen Erkrankungen / Behinderungen aus sämtlichen Bereichen. Die Gründung der Organisation entstand ausschließlich aus der ehrenamtlichen Tätigkeit von Frau Sandy Laqua und mir selbst.
     
    Beide hatten wir den heute viereinhalb jährigen Jeremia in unserer damaligen Wirkungsstätte, der neurologischen Rehabilitationskinderklinik Hattingen – Holthausen, nach seinem Ertrinkungsunfall kennengelernt. Fast acht Monate waren wir die persönlichen Bezugspflegekräfte des im Koma liegenden Jungen und seiner Eltern. Nach seiner Entlassung aus der Klinik am Karfreitag 2001 stellten wir uns alle darauf ein, dass Jeremia in den nächsten 1 – 2 Tagen sterben würde. Es ging ihm sehr schlecht und seine empfundenen Qualen waren offensichtlich. Jeremia wählte zu Hause jedoch den Weg des Lebens. Aufgrund der neuen Situation versprachen Sandy Laqua und ich den Eltern, ihnen zumindest am Wochenende ein wenig unter die Arme zu greifen. Was das bedeutet oder bedeuten könnte, konnte damals niemand von uns ahnen.  Alleine schon von der Seite her betrachtet, dass mein bester Freund und  Ex - Klassenkamerad seit dem 6. Schuljahr, Jürgen Comp, (heute Kaufmännischer Leiter unserer Organisation) ein Formular nach dem anderen ausfüllen und zur Genehmigung an sämtliche staatliche Behörden schicken musste. Das alles ist in Deutschland vorgeschrieben, auch wenn man wie wir Eltern eines schwerkranken Kindern wirklich völlig umsonst helfen wollten.  Werbung machten wir keine, wozu auch, unsere Freizeit war mehr als ausreichend ausgefüllt. Unsere Einsätze wurden immer umfangreicher bei Jeremia und verlagerten sich auch auf die Wochentage. Unvorstellbare zeitlich umfangreiche Aufgaben kamen auf die Familie von Jeremia und uns zu. Neben unserer hauptberuflichen Beschäftigung verbrachten wir die meiste Zeit bei Jeremia. Unsere Arbeitstage wurden 20 Stunden lang und unsere private Wohnung sahen wir kaum noch.  Es dauerte nicht lang, als die Mutter eines elfjährigen kranken  Mädchens (Zustand nach Kreislaufstillstand und Reanimation)  von unserem Einsatz hörte und sich wünschte, dass wir ihre Tochter auch zu Hause versorgen sollten. Als Auftrag in finanzieller oder unternehmerischer Hinsicht interessierte uns diese Anfrage weniger, denn wir konnten uns über zu viel Schlaf nicht beklagen. Aus unserem inneren Engagement heraus hörten wir uns aber in unseren Insiderkreisen um und fanden auch bald eine Kinderkrankenschwester für das Mädchen. In den nächsten Wochen ging es dann so schnell und umfangreich mit Anfragen von Eltern aus dem gesamten Rheinland, dass unsere Kräfte nicht mehr ausreichten. Wir mussten uns entscheiden, wohin wir wollten und letztendlich stiegen wir hauptberuflich in die ambulante Kinderkrankenpflege ein. Mit der großen Hilfe einiger Kinderärzte, Lehrkräfte für Kinderkrankenpflege, Fachkräfte aus dem physiotherapeutischen Bereich und einer Sozialpädagogin mussten unsere neuen Mitarbeiter fit gemacht werden. Pauken, pauken, pauken hieß es neben den praktischen Anleitungen und der Ausarbeitung der geforderten Qualitätsmerkmale durch die Krankenkassen. Die Ergebnisse unserer Mühe zahlten sich aus: Die Kostenträger konsultierten uns für sämtliche „schwierige Fälle“ im gesamten Rheinland. Unsere Ergebnisse konnten sich sehen lassen, wie die Eltern meinten, denn z.B. übernahmen wir in den letzten Monaten die Intensivpflege von fünf  „Kindern“ (0 – 15  Jährigen), die laut Entlassungsprognose nur noch eine kurze Lebenszeit hätten. Intensivste Förderung der Kinder und Anleitung der Eltern zu Hause machten es nicht nur möglich, dass heute alle diese totgeweihten jungen Patienten noch leben, sondern darüber hinaus auch deutliche Fortschritte gemacht haben, die trotz meist über sechsmonatiger zuvor erfolgter Behandlung in einer Klinik scheinbar nicht mehr in Betracht gezogen wurden. Die Presse (z.B. Zeitschrift „Eltern“) aber auch TV – Sender (z.B. SAT 1 + PRO 7) begleiten uns nun fast monatlich und schnell sprach sich herum, dass unser Team sich wesentlich von anderen Pflegediensten unterscheidet. Vielleicht ist ein wesentliches Kriterium, dass wir kein Ziel auslassen, versuchen zu realisieren, sei es noch so schwierig. So ermöglichten wir z.B. den Besuch eines im Wachkoma liegendes Kindes im Zoo. Der Transport erfolgte mit einem speziellen Kinderintensivtransporter.  Einen anderen, sechsjährigen, Jungen transportierten wir mit selben Transporter in einem Kohletagebaubergwerk (Mehr dazu auf Seite 05)
    Große Bagger wollte er noch einmal sehen, nachdem er eine Woche zuvor seine Mutter fragte, wann er endlich in den Himmel käme, weil er aufgrund seiner starken Schmerzen kein Bock mehr auf sein Leben hätte

    Neben diesen verrückten Ausflügen setzten wir aber auch genauso intensiv sämtliche pflegerischen Möglichkeiten in die Realität um. So fingen Kinder wieder an zu schlucken, bei denen es aufgegeben wurde und Eltern von angeblich, z.B. durch einen Unfall oder Tumor bedingten, erblindeten oder tauben Kindern konnten wir nach einer intensiven Arbeit beweisen, dass ihre Söhne und Töchter sehr wohl sehen und hören konnten. Vorgenanntes hat nichts mit Zauberei zu tun: Wären die Kinder wirklich (z.B.) taub gewesen, hätten wir es logischerweise auch nicht geschafft, diese hörend zu machen. Bei den uns versorgten Kindern war der Grund des falsch definierten Defizits eine evtl. zuvor unprofessionell erfolgte Versorgung (Die Arbeit der Eltern meine ich damit natürlich nicht).  Die Ergebnisse unserer harten Arbeit und dem großen Engagement der Eltern kranker Kinder sprachen sich schnell bei den Kostenträgern herum. Anfangs sehr hohe Pflegestundenzahlen bei den Kindern konnten schon nach einiger Zeit deutlich reduziert werden und zudem wurden weniger Medikamente und Akutklinikbesuche notwendig. Die Eltern wurden von uns zu professionellen Pflegekräften ausgebildet. Das zahlte sich in jeder Hinsicht aus. Über eine mangelnde Nachfrage können wir uns nicht beklagen. Es scheint, dass wir für die Kinder und deren Familien auf den richtigen Weg sind. In drei Schritten vergrößerte sich unsere Organisation in den letzten zwölf Monaten und Vertreter aller Berufsgruppen aus dem ganzen Land unterstützen uns beratend oder mit ihren zwei Händen. Mehrere Ärzte, Anwälte, zwei Richterinnen, Rettungsassistenten, Erzieherinnen von Kindergärten, Lehrer usw. geben täglich neue Kraft, dass wir uns weiterhin im Interesse der schwerkranken Kinder einsetzen.  Ursprünglich auf das Rheinland ausgeweitet, stieg in Westfalen Lippe seit Ende 2001 die Anfrage an uns, dort Kinder und Jugendliche zu versorgen. Inzwischen sind fünf Mitarbeiter bei Intensivkindern in der für uns doch sehr nördlichen Region aktiv. Es ist schön und motivierend gleichermaßen, dass wir nun von Dortmund bis Düren und von Köln bis Radevormwald, um einige Steckpunkte der Landkarte aufzuzeigen, unsere Hilfe anbieten dürfen. In den letzten Monaten häuften sich aber auch die Anfragen aus Städten wie z.B. Bonn, München und Hamburg. Nicht nur Eltern betroffener Kinder riefen an sondern auch Pflegedienste fragten nach der Möglichkeit in einer Art Dachverband von uns begleitet zu werden. Diese Idee reift gerade in unseren Köpfen mehr und mehr heran. Offen sind wir für alles, was die Kinderkrankenpflege und somit die zu versorgenden kranken Kinder und Jugendlichen zu Hause fördert. In unserem ersten Schritt der Informationssammlung freuen wir uns über jede Info oder Anfrage von anderen ambulanten Kinderkrankenpflegediensten, die sich vorstellen könnten, gemeinsam mit uns das Ziel einer optimalen Pflege anzustreben. Es passt ein Zitat, dessen Autor mir leider unbekannt ist, dass wie folgt lautet:  Die Summe aller Einzelteile ist größer als ein Ganzes  Wolfgang Brechtel
     
    Kinderkrankenpflege–Telefonhotline Jeremia geht in Betrieb
    Schwerkranke Kinder und Jugendliche brauchen heutzutage nicht mehr auf den Intensivstationen der Krankenhäuser zu versauern. Einzig denkbare Ausnahmen wären Situationen, in denen eine frische Operation erfolgt ist (Nachblutungsgefahr) oder ein Frühgeborenes im Inkubator versorgt werden muss. Durch ein strukturiertes Netz ist es möglich, selbst die schwerkranken Kinder mit ihren besonderen Bedürfnissen innerhalb der Familie zu versorgen, bei denen man noch nicht mal sicher ist, ob sie nicht jederzeit durch Atmungs- und Herzstörungen professionell versorgt werden müssen. „Utopisch“ denken bestimmt viele Eltern beim Lesen dieses Satzes, jedoch kann das Team von Jeremia aufgrund umfangreicher Erfahrung mit gutem Gewissen behaupten: „Kein Problem!“.
    Ein weiter Baustein in unserem Netzwerk ist nun seit neuestem eine kostenlose Hotline für Angehörige von Kindern mit neurologischen Erkrankungen (es fallen nur normale Telefongebühren an). Diese Tätigkeit wird durch uns ehrenamtlich durchgeführt und soll z.B. Eltern die Möglichkeit geben,  alles zu erfragen, was sie im Rahmen der Pflege unsicher macht. Sicher werden wir im Rahmen unserer eigenen Möglichkeiten auch manchmal auf weitere Hilfsmöglichkeiten verweisen müssen, jedoch sind wir als erfahrene Kinderkrankenpflegekräfte sicher in der Lage, mit Ihnen gemeinsam ein Stück weiter für Ihr Kind nach vorne zu kommen. Das gilt natürlich auch für Fragen, die einen Klinikaufenthalt betreffen; z.B. wenn Ihr Kind schon seit Wochen / Monaten in einer Klinik stationär behandelt wird und Sie Zweifel an einer richtigen Versorgung haben. Rufen Sie uns an; wir hoffen, Ihnen ein wenig helfen zu können. Frau Spies, die Leiterin der  Elternselbsthilfegruppe und Gründerin der Jeremia – Stiftung, beantwortet auch gerne Ihre Einträge in unserem Forum.  Am Besten erreichen Sie uns täglich von 14:00 – 16:00  Uhr. In den übrigen Zeiten können Sie uns im Notfall auch anrufen. Bitte gleichen Sie nur ab, ob Ihre Anfrage nicht bis zur nächsten festen Beratungszeit Aufschub erlaubt, da wir alle auch selbst in der Pflege eines schwerkranken Kindes tätig sind.  Wolfgang Brechtel

    Jeremia – Haus bekommt zweite Intensivpflegeeinheit
    Am 05.07.2002 wurde eine zweite Intensiveinheit im Haus von Jeremias Eltern eingerichtet. Frau Ute Spies, Jeremias Mutter, erfüllt sich einen langersehnten Wunsch: Eltern, die mit ihrem kranken Kind mal für einen oder mehrere Tage im Hause der Familie Spies bleiben möchten, um psychisch und physisch aufzutanken, können nun mit Ute Spies Kontakt aufnehmen. Dank der Unterstützung mehrerer Eltern, dem Sanitätshaus Koczyba sowie dem Marien – Hospital in Witten konnte der neue Kinderintensivpflegeplatz nun eingerichtet werden. Es besteht die Möglichkeit, in einem adäquatem Therapiebett Kinder zu versorgen, die z.B. der anhaltenden elektronischen Überwachung von Herz- und Atemfunktionen bedürfen oder eine künstliche Sauerstoffzufuhr benötigen.

    Der sechsjährige Jeremi aus Bochum, dessen Nervenbahnen sich zunehmend auflösen, war in der Erprobungsphase bereits im Frühjahr 2002 der erste Gast bei Jeremia. In der letzten Juliwoche hat sich schon der vierjährige Dario mit seiner Mutter angemeldet. Dario ertrank im letzten Jahr und liegt seit dem im Wachkoma. Gasteltern und –kinder können sich mit Familie Spies und dem Team der Kinderkrankenpflegekräfte austauschen. Die Unterbringung bei Familie Spies erfolgt privat, ist keinem Gewerbe o.ä. angeschlossen und wird somit nicht finanziell berechnet. 

    Die Reise nach Langeoog; 
    einer Insel zwischen Leben und Tod
    Künstlich beatmete Kinder, kranke Kinder mit der Aussicht, wahrscheinlich bald zu sterben, oder in einer Welt zwischen Leben und Tod dahin zu vegetieren: Der Aufenthaltsort dieser beispielhaft genannten Personengruppen würde in der Regel nur noch zwischen einem Krankenhausaufenthalt zum Friedhof wechseln. Gesetzliche Möglichkeiten, diese Kinder zu Hause über vierundzwanzig Stunden intensivpflegerisch zu versorgen gibt es nicht. Dem unermüdlichen Einsatz der Mitarbeiter einiger vereinzelter Krankenkassen ermöglicht zumindest einigen Kindern mit schwersten Erkrankungen oder Verletzungen, zu Hause rund um die Uhr durch die Jeremia Ambulante Kinderkrankenpflege Rheinland betreut zu werden. Die von diesem Pflegedienst versorgten Kinder haben zu Hause alle ihre kleine Intensivstation. In der Nähe ihrer Familien erleben nicht wenige der 0 – 18 jährigen jungen Patienten wieder Fortschritte an ihrem Körper, die in den meist über sechs bis zwölf monatigen vorher laufenden Klinikaufenthalten undenkbar waren.  Den Kindern und Jugendlichen mit unheilbaren Erkrankungen wird durch die häusliche Versorgung ein sehr geborgenes und warmherziges Sterben im Beisein der Familie ermöglicht. 

    Genau diese von der  Jeremia Ambulante Kinderkrankenpflege Rheinland betreuten Kinder und Jugendlichen sollen im Frühjahr / Sommer diesen Jahres als Gruppe und  gemeinsam mit ihren Familien eine Reise machen, die ihnen wie ein Traum aus tausend und einer Nacht im Gedächtnis  bleiben soll; für die meisten Kinder wird es wahrscheinlich die letzte Reise werden. Ziel für einen ca. einwöchigen Aufenthalt soll für die Gruppe die Nordseeinsel Langeoog sein. Dort gibt es z.B. das DRK „Dünenheim“ (Internet: www.duenenheim.de), oder Einrichtungen der Caritas, Arbeiterwohlfahrt und Diakonie. Professionelle Mitarbeiter dieser Häuser sollen gemeinsam mit sämtlichen Bezugspflegekräften von Jeremia die von ihnen zu Hause jeweils betreuten Kinder und zwei Ärzten die Betreuung auf der Insel fortführen. 

    Die schwerkranken Kinder werden trotz ihrer Herz- und Atemmonitore und Beatmungsgeräte hoffentlich ein Stück weit traumhafte Tage erleben. Geplant ist z.B. auch der Aufenthalt der Kinder an dem am Grundstück angrenzenden Strand. Auch die Eltern sollen nach ihren unermüdlichen Tag- und Nachtwachen die Möglichkeit erhalten, einfach einmal das Meer für einige Stunden alleine zu genießen. 


    Die Klinikintensivstation (Bild) war das zweite „zu Hause“ 
    all` unserer betreuten Kinder, bevor wir sie auf ihre eigene 
    kleine „Pflegeabteilung“ in` s Elternhaus zurückholten

    Die Anreise wird z.B. durch die Johanniter – Unfall – Hilfe unterstützt, mit der wir einen Teil der intensivkranken Kindern die Anreise ermöglichen wollen. Die Kinder, deren Atmung- und Herzfunktion sehr unstabil sind, sollen vom Hafenort mit einem Rettungsintensivhelikopter direkt auf das Grundstück der Rehabilitationseinrichtung geflogen werden; der ca. einstündige reguläre Transfer mit der Fährverbindung wäre je nach Windverhältnissen zu belastend. Auch die zahlreich zu erwartenden Touristen tragen unnötige Infektionsrisiken mit sich, die für die kranken Kinder lebensbedrohlich wären. 

    Die Kosten für den Aufenthalt betragen für die derzeit einzuplanenden Kinder mit ihren Familien zusammen ca. 15.000,00 EUR. Die Transportkosten mit den Kranken- und Rettungswagen belaufen sich insgesamt, wenn wir (soweit möglich) zwei Kinder gemeinsam in ein Fahrzeug transportieren, etwa 20.000,00 EUR. Für den Helikopter, mit dem (derzeit aktuell) zwei bis drei Kinder einzuplanen sind, die vom Hafenort Bensersiel nach Langeoog geflogen werden müssen, sind etwa insgesamt weitere 10.000,00 EUR einzuplanen. Die Eltern, die aufgrund der Erkrankung ihres Kindes und ihrer Tag- und Nachteinsätze zu Hause nicht mehr berufstätig sein können und Sozialhilfe  (oder ähnliche Leistungen) erhalten, sollen in den obigen berücksichtigen Aufenthaltskosten mit ihrer Familie gemeinsam vollständig finanziell getragen werden. Bei den anderen Familien sollen die Eltern die Aufenthaltskosten der Familie, ausgenommen der kranken Kinder selbst, selber tragen, bis zu der Grenze sie dazu finanziell in der Lage sind. Jeremia wird einen großen Teil der Personalosten für die betreuenden Pflegekräfte spenden. Einige Mitarbeiter des DRK – „Dünenheimes“ haben zudem ihre Unterstützung in Form von praktischen Hilfen angekündigt. Gesetzliche Förderungsmöglichkeiten gibt es nicht. 

    Somit hilft den schwerkranken oder sterbenden Kindern jeder halbe Euro. Jeder darf mit guten Gewissen stolz darauf sein, auch einen halben Euro zu spenden, wenn er nicht anders kann. Insgesamt hilft das mehr, als wenn man dem Glauben verfällt, es lohne der Aufwand nicht, eine derart kleine Summe als Spende zu überbringen. Ein halber Euro ist ungefähr der Preis eines Schokoladen Kinderüberraschungseis; wahrhaft ein kleiner Verzicht vielleicht beim nächsten Einkauf für das eigene Kind; andererseits ein unbezahlbarer Traum für ein Kind, das Tag für Tag mit dem Leben ringt und ohne starke Schmerzen und Atemnot auf jede weitere Lebensstunde hofft. 


    Jeremia, eines, durch einen Ertrinkungsunfall, 
    unserer betreuten im Wachkoma liegenden 
    Kinder an „guten schlechten“ Tagen

    Komakind in den Lüften sowie am Strand
     

    Jeri an schlechten Tagen

    Jeri an guten schlechten Tagen

    Jeremia, der nun schon am Längsten von uns betreut wird und seit Juli 2000 im Koma liegt, macht seit einiger Zeit mehr und mehr, wenn auch kleine Fortschritte (für die Eltern und uns alle sind es Schritte eines Riesen): Zeitgleich mit einer weiteren möglich gewordenen Medikamenteneinstellung beginnt sich Jeremia nun in kleinen Schritten zu bewegen. So reckt er gelegentlich seine Arme und Beine nach dem Aufwachen oder kann sich einige Zentimeter aus seiner Bobathlagerung von der Seiten- in die Rückenlagerung bringen. Am 16.10. 2001 wurde Jeremia vier Jahre und inklusive Tracheostoma, Sauerstoff- und Überwachungsapparate feierten wir seinen Geburtstag mit großer Freude. Auch wenn es ihm nicht so richtig gut ging, da ihm seine Atmung sehr zu schaffen machte, klaute ich von einer der Geburtstagstorten insgesamt zwei der Schokoladensahnehäubchen (natürlich mit dem Wissen, dass Jeri neben Cola Schokolade sehr liebte). Mittels Watteträger führte ich sie in seinen Mund ein und ein intensives Saugen und Lutschen begann. Dieses Phänomen hatte vor einigen Wochen begonnen, als Jeremia begann, ein- bis zweimal seine Zunge schnalzend mit einem mit Cola getränkten Watteträger zu bearbeiten. Seit diesem Tag förderten wir das Schlucktraining mehr und mehr. Die Logopädin brachte uns zusätzliche Tricks bei, die sich heute auszahlen sollten: Von den Schokoladensahnehäubchen des Geburtstagskuchens konnte ich anschl. nichts mehr Geschmolzenes in der Mundhöhle vorfinden. 

    Seine Teletubbis – CD`s, aber auch die Musik von Enya oder Entspannungsmusik mit Delphingeräuschen haben Jeri sicher weitergebracht: Die Teletubbis halten ihn mit weit offenen Augen und interessiert zuhörend wach, als wenn er am liebsten direkt zu ihnen ziehen würde. 


    Jeri (links) eine Woche vor dem Unfall mit seiner Freundin

    Vor seinem Ertrinkungsunfall im Sommer 2000 waren das, und es scheint unverändert, seine Favoriten. Vor einigen Wochen einmal begann er beim Hören einer der Teletubbis – CD so heftig an zu weinen (er weint fast nie), dass wir ihn kaum wieder beruhigen konnten. Die Enya- und Delphinmusik hilft uns in vielen Ganzköpermassagen oder schwierigen Stunden seiner Gesundheit, Jeri ein wenig zu beruhigen.

    Nun wollen wir natürlich die kleinen Erfolge in jedem Fall weiter fördern. Eine Delphintherapie ist sicher eine der größten Ziele, aufgrund des derzeitigen Gesundheitszustandes jedoch undenkbar. Trotz der Fortschritte fällt Jeri noch häufig in „Momente“ (Tage und Wochen), in denen wir nicht wissen, ob er diese überlebt. Mit Sauerstoffgabe über die Halskanüle aufgrund starker Atemnot, Herzstörungen oder hohen Fieberschüben bekommen wir dann schon alle große Angst.

    Daher möchten wir Jeri erst einmal im „ruhigen Kreis“ versuchen, weiterzubringen: Dabei möchten wir das milde Klima eines Mittelmeerlandes (z.B. Fuerteventura) nutzen. Sand, Wasser und Luft sollen je ein Hilfsmittel sein, dass  durch unsere Mothopädin im Rahmen eines Förderungsprogrammes Jeris Wahrnehmung fördern sollen. 

    Natürlich müssen wir die gesamte kleine Intensivstation aus Jeris Kinderzimmer mitnehmen, aber rein technisch und personell ist das kein Problem, da wir Jeri mit den Eltern begleiten werden.
    Die drei Brüder von Jeremia (5, 8 und 10 Jahre) haben seit dem Unfall zu Hause kein „Zuckerschlecken“ mehr. Durch die Eltern werden sie ohne Frage optimal versorgt (ich breche schon beim Zuschauen zusammen, wenn ich sehe, wie motiviert und engagiert die Eltern zu Hause alles managen). Jedoch ein Tagesausflug oder gar eine mehrtägige Reise in den letzten Monaten waren unmöglich. 
    So ist es natürlich kein so ferner Gedanke, zu überlegen, dass die gesamte Familie mitkommen kann. Ein wichtiger Grund dafür, dass die Eltern die Geschwister nicht trennen wollen, ist natürlich, dass sich alle gewünscht haben, Jeremia verabschieden zu können, falls er sterben sollte. Sie wollen ihn alle in ihren Armen halten und nicht irgendwo in der Ferne von diesem Ereignis erfahren. 

    Dummerweise kostet ein einwöchiger Aufenthalt inkl. Flug ca. 7.500,00 EUR für alle zusammen (Jeremia, drei Geschwister, die Eltern, Mothopädin, eine Kinderkrankenpflegekraft). Zudem kommt noch, da sind wir gerade in der Informationssammlung, dass Jeremia im Flugzeug überwiegend liegend transportiert werden muss. Im Flugzeug gibt es zwar die Vorrichtung zum Anbringen einer Trage zum Liegen, jedoch müssen dafür mehrere Sitzreihen im Flugzeug blockiert werden, die mit Sicherheit sehr viel kosten. Da kommen bestimmt nochmal ca. 3500,00 EUR drauf. 

    Wir freuen uns über jede Form von Spenden für diese Aktion! Auch, wenn es nur 1 EUR ist; sie bringt Jeri weiter! 
    Vielleicht gibt es ja auch eine Fluggesellschaft, die hier hineinschaut und die Möglichkeit hat, einen bezahlbaren Preis für „Jeris Trage“ zu kalkulieren. Natürlich betreuen wir auch andere Kinder, aber Jeri wartet am längsten und ist sehr krank. Dennoch sei erwähnt, dass es unser Traum ist, alle aktuell versorgten Intensivkinder und deren Eltern gemeinsam zum Energietanken auf „eine Insel“ zu schicken. Dabei kam uns die Idee für das DRK – „Dünenheim“ auf der Nordseeinsel Langeog, dass für die Bedürfnisse unserer Familien personell und technisch optimal ausgerüstet ist. Vor dem Frühjahr 2002 wird es aber sicher noch nichts werden, da dass Klima sonst zu massiv wäre. Vielleicht geht der Wunsch mit der Unterstützung der Leser dieses Textes in Erfüllung.

    Großen Dank sei bereits der Firma. Koczyba gesagt, insbesondere Frau Fehling und Frau Becks (Tel.: 02403 / 79747), die unseren betreuten Familien mit Rat und Tat täglich zur Verfügung stehen. Aber auch eine Geldspende der vorgenannten Firma sowie der Aktion „Leichtathleten helfen behinderten Kindern“ (Initiator: Peter Borsdorff www.runningforkids.de.vu bringt das Traumziel schon etwas näher. 
    Wolfgang Brechtel
     

    Das DRK – „Dünenheim“ Insel (Langeoog) 
    hilft Komakind in NRW
    Jeremia musste aufgrund einer schweren Lungenentzündung und einer parallel geplanten Neueinstellung seiner vielen Medikamente in` s Krankenhaus. Die Bezugsklinik unserer Organisation ist seit einigen Wochen das Marien – Hospital in Witten. Chefarzt Herr Dr. med. Heller sowie Jeremias Bezugsarzt Dr. med. Lökenhoff und das übrige Klinikteam zeigten mit dem Pflegedienst der Kinderintensivstation wieder einmal Engagement in dem Ausmaße, wie es wahrscheinlich nur noch in den seltensten Fällen vorkommt: Nicht nur einmal kamen die Ärzte in ihrer Freizeit noch mal in die Klinik gefahren und schauten, ob alles in Ordnung ist. Die Pflegeden gehen auf die Bedürfnisse der gesamten Familie ein und schauen nicht danach, ob um „7:30 Uhr“ Fieber gemessen wurde. Eine hohe (!) Professionalität wurde deutlich. Auch als es soweit kam, dass Jeremias Eltern einfach nicht mehr konnten und trotz der Medikamenteneinstellung besser nach Hause wollten (da warteten ja noch drei Geschwister von Jeremia), wurde optimal nach Kompromissen gesucht, um Jeremia keiner Gefahr auszusetzen. Wir brauchten dafür aber unbedingt einen Überwachungsmonitor, der die Atmung, den Puls und den Sauerstoffgehalt im Blut sorgfältig messen konnte. Bisher zeigte uns der vorhandener Pulsoxymeter eigentlich mehr Messfehler als konstruktive Messergebnisse.
     
     

    Jeremia im Marien Hospital Witten 
    auf der Kinderintensivstation

    Jeremias Mutter hat wieder 
    sehr umsichtig wachende Augen

    Verordnet war das neue Gerät nun also schon, jedoch betrug die Lieferzeit mindestens drei Wochen. Ohne diese Technik wäre es viel zu gefährlich gewesen, Jeremia nach Hause zu nehmen; schon deshalb, weil er regulär mindestens noch zwei weitere Wochen auf der Kinderintensivstation hätte liegen müssen, da es ihm nicht sonderlich gut ging. 

    „Woher nehmen?“ war die einzige aber dennoch scheinbar unlösbare Frage.
    Aufgrund guter Kontakte zum Deutschen Roten Kreuz im Landeverband Niedersachsen wandten wir uns konkret an das Mutter – Kind – Kurhaus „Dünenheim“ auf der Nordseeinsel Langeoog. Frau und Herr Krohn, die Leitungskräfte der Einrichtung, erhielten meinen Anruf zu einer fast unverschämten Zeit. Es war Wochenende und zudem Abendbrotzeit. Und trotz der bereits zubereiteten Mahlzeit, auf die die Familie sich als Tagesabschluss sehr freute, bekam ich innerhalb weniger Minuten einen Rückruf und die Genehmigung, mir ein Überwachungsgerät für Atmung, Puls, EKG usw. von Langeoog auszuleihen. Man kann schon von viel Glück sprechen, denn Jeremia benötigt nicht nur einfach ein Gerät mit vorgenannten Optionen sondern zudem ein sehr zuverlässiges Gerät, dass z.B. auch bei Krampfanfällen und in der Messung bei Kindern korrekt (weiter)misst. 

    Das „Dünenheim“ auf Langeoog (www.duenenheim.de) versorgt selber z.T. sehr schwer kranke Kinder; hauptsächlich mit Erkrankungen der Atemwege wie z.B. Asthma bronchiale oder aber Hauterkrankungen wie z.B. Neurodermitis. Mit den Müttern zusammen werden die Kinder dort aufgenommen und neben der Behandlung auch speziell für das Management ihrer Erkrankung geschult. Darüber hinaus verfügt die Einrichtung über eigene Kinderkrankenpflegekräfte, die gemeinsam mit der Ärztin auch in Extremsituationen sämtliche „Notlagen“ oder Notfälle selbst versorgen können. Andere Häuser gleicher Art müssten die Kinder für so etwas längst mit dem Hubschrauber auf das Festland fliegen lassen.

    So war es am 28.07.2001, als Biggi Graetz von der Johanniter – Unfall – Hilfe und ich gemeinsam aus Ratingen aufbrachen und unseren Weg zur Nordseeküste in Angriff nahmen, um den Überwachungsmonitor leihweise für Jeremia in Empfang zu nehmen, bis er selbst seinen eigenes geliefert bekommen soll. 

    Nach zahlreichen Staus aufgrund der Ferienzeit kam unser feuerrotes „Jeri – Mobil“ dann gegen ca. 09:00 Uhr am Hafenbecken Bensersiel an und wir konnten schon das Fährschiff sehen, mit dem uns der verantwortliche Kinderkrankenpfleger der Einrichtung, Frank Bieniasch, das Gerät über das Meer brachte. Fast eine Stunde dauerte seine Fahrt vom Inselbahnhof Langeoog bis zum Hafen von Bensersiel.
     

    Das Fährschiff legt in Bensersiel an

    Kinderkrankenpfleger Frank 
    Bieniasch  übergibt uns den Monitor, 
    der 10.000,00 EUR Wert ist

    Nach der Übergabe hieß es nach einem raschen Frühstück „wieder Aufbrechen“, da wir Jeremias Intensivmobil für 15:00 Uhr nach Witten bestellt hatten. Staus machten uns unsere Rechnung ein wenig kaputt, von der wir uns aber nicht entmutigen ließen. Dirk von Jakobowski, ebenfalls Johanniter – Unfall – Hilfe Ratingen, der mit Biggi Graetz schon mehrere Intensivtransporte mit Jeremia gemacht hatte, wurde von Biggi angerufen und er wurde gebeten. etwas später in Witten aufzutauchen. 

     Gegen ca. 16.00 Uhr hatten wir dann das Überwachungsgerät in Witten an Jeremia angeschlossen und Dirk v. Jakobowski hatte das (zum Glück) klimatisierte Auto für den Kinderintensivtransport auch schon in der Liegendanfahrt der Klinik „vorgefahren“. In der nächsten halben Stunde hatten wir alles gepackt, Jeri bequem gelagert und los ging es. 
     

    Dirk von Jakobowski und Biggi Graetz von den Johannitern treffen die letzten Vorbereitungen für den Transport


    Biggi kann` s wieder nicht lassen: 
    Jeri  „muss“ mit ihr während der 
    Fahrt im Rettungswagen 
    Turnübungen meistern

    Jeremia genoss wie immer die Schaukelbewegungen des Autos. Seine Augen folgten den Schatten- und Lichteinfällen in das Fahrzeug und zu den scheinbar einzig Erschöpften in unserem Personenkreis gehörte Jeremia jedenfalls nicht. 


    Jeremia und seine Eltern sind glücklich, 
    dass sie wieder zu Hause sind; mit Monitor

    Resultat ist, dass es ohne dem DRK- „Dünenheim“, dem Marien Hospital Witten und der Johanniter – Unfall – Hilfe Ratingen niemals möglich gewesen wäre, Jeremia und seine Familie gleichermaßen so menschlich, unbürokratisch und professionell zu versorgen / betreuen.

    Ganz herzlichen Dank!!!

    Wolfgang Brechtel

    Jeremia in der Zeitschrift „Eltern“
    Jeremia ist der inzwischen dreieinhalb jährige Junge, der seit Sommer 2000 durch seine jetzigen Bezugspflegenden unseres Teams in der Klinik und nun schon seit April 2001 zu Hause versorgt wird und nachdem unsere Organisation den Namen erhalten hat. Im Sommer 2000 fiel er nach einem Ertrinkungsunfall und einer dreiviertelstündigen Herz – Lungen – Wiederbelebung in ein Wachkoma.

    Vom 03.08. – 05.08.2001 (Freitag bis Sonntag) war nun die Redakteuren Frau Christiane Börger von der Zeitschrift „Eltern“ bei Jeremia zu Besuch. Schnell bekamen wir bestätigt, dass diese Zeitschrift nicht nur einfach gute Artikel veröffentlicht, sondern auch sehr sorgfältig und umsichtig über das recherchiert, was geschrieben werden soll.

    So stand die Redakteurin auch in den zwei Nächten jedes Mal vor Jeremias Bett parat, wenn sein Überwachungsmonitor plötzlich Alarm schlug, weil seine Atmung mal wieder nicht ausreichte oder aber weil Jeremia erhöhte Pulsfrequenzen hatte. Auch das Sondieren der Nahrung, über einen Schlauch, der direkt in den Magen (durch die Bauchdecke) operiert wurde (= buttonsystem) übernahm Frau Börger unter unserer Aufsicht. Ob wir Jeri mit Sauerstoff- und sonstigen Notfallmaterialien in der Badewanne badeten, seine Atmungskanüle im Hals wechselten oder ihn einfach nur zum Schlafen lagerten und ihm seine Lieblings Weihnachts – CD (mitten im Sommer) im Recorder anstellten, Frau Börger war auf sehr angenehme Art und Weise immer dabei, ohne den Tagesablauf zu verändern. Man konnte gut wahrnehmen, dass sie rational und gleichermaßen emotional sehr professionell die Eindrücke der drei Tage in ein Gespräch brachte, welches letztendlich dann die Basis für den Artikel war.
    Zu lesen war die Reportage in der Ausgabe „November“ 2001.

    Wolfgang Brechtel


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