Aktuelles
Artikel
Zeitung über Spende Baumarkt “Bauhaus"
Historie:
Zeitschrift "Eltern" berichtet über Jeremia
Gemeinsame
Übung von „Jeremia“, der Feuerwehr Düren und der Johanniter zur
Rettung
Buchtipp
"Wachkoma"; 2. Auflage ist erschienen
Aus
der Jeremia – Stiftung wird ein Verein
Ambulante
Kinderkrankenpflege für die Hansestadt Hamburg
Kinderkrankenpflegekräfte
gesucht
Gästehaus
für kranke oder sterbende Kinder und Jugendliche
Zur
Entstehung von Jeremia Ambulante Kinderkrankenpflege
Jeremia
Stiftung wird gegründet
Kinderkrankenpflege-Telefonhotline
Jeremia geht in Betrieb
Jeremia-Haus
bekommt zweite Intensivpflegeeinheit
Die
Reise nach Langeoog: einer Insel zwischen Leben und Tod
Komakind
in den Lüften sowie am Strand
Das
DRK – „Dünenheim“ Insel (Langeoog) hilft Komakind in NRW
Jeremia
in der Zeitschrift „Eltern“
Artikel
Zeitung über Spende Baumarkt “Bauhaus"
Historie:
Zeitschrift "Eltern" berichtet über Jeremia
Gemeinsame Übung
von „Jeremia“, der Feuerwehr Düren und
der Johanniter
zur Rettung von kranken Kindern und deren Angehörigen im Brandfall.
Klicken
Sie bitte hier für nähere Infos und Bilder!
Wachkoma,
eine Einbahnstraße? Nein!
Buchtipp
"Wachkoma"; 2. Auflage ist erschienen
Mit
der frisch erschienen 2. Auflage des Buches „Wachkoma“ möchten wir
einen
sinnvollen
Tipp für alle Eltern, Angehörige sowie professionell Begleitende
von
Kindern und Erwachsenen im Wachkoma geben. Wie ein Puzzle durchleuchten
die
Beiträge der multiprofessionellen Autoren die meisten Seiten, Aspekte
aber
auch Sorgen und Ängste und deren Bewältigung bei der Versorgung
von
Menschen
im Wachkoma. Gleichermaßen kann man die Inhalte des Buches
bedenkenlos
auch für Angehörige und Pflegende sämtlicher anderer chronischer
oder
intensiv zu versorgender Krankheiten empfehlen, da die Themen fast
deckungsgleich
anwendbar sind.
Der
leitende Fachkinderkrankenpfleger der Jeremia Ambulanten
Kinderkrankenpflege,
Wolfgang Brechtel, hat sich als Autor mit den Rubriken
„Besonderer
Umgang mit Kindern im Wachkoma“ sowie „Zuhause pflegen - wer
zahlt
was?“ auseinandergesetzt.
Ambulante
Kinderkrankenpflege für die Hansestadt Hamburg
Ab dem
15.04.2007 gibt es nun neben Rheinland und Westfalen - Lippe in Norddeutschland
mit der Stadt Hamburg und Umgebung eine weitere Region, in dem kranke Kinder
und Jugendliche (0 – 16 Jahre) zu Hause vom Jeremia – Team versorgt werden
können. Die umfangreichen Erfahrungen aus unserer bisherigen Tätigkeit
in Nordrhein – Westfalen tragen sicher im neuen Einsatzgebiet dazu bei,
Familien mit kranken Kindern zu fördern. Klinikaufenthalte können
somit verkürzt, ersetzt bzw. ergänzt werden. Wie auch bisher
möchten wir unterstützend dazu beitragen, selbst schwerstkranke
Klienten in der gewohnten Atmosphäre der Familie im vertrauten Heim
zu begleiten, die sonst evtl. auf einer Intensivstation behandelt werden
müssten. Für sämtliche allgemeine Informationen aber auch
ganz spezielle Nachfragen für alle Einsatzgebiete der Länder
freut sich das Jeremia – Team sehr, Ihnen helfen zu können. In der
jeweiligen Heimat stehen Ihnen dann zusätzlich natürlich Ihre
persönlichen Kinderkrankenpflegekräfte zur Verfügung, die
Sie auf Wunsch z.B. gerne zu Hause oder in der Klinik beraten. Bei Fragen
erreichen Sie uns montags bis freitags von 10:30 – 15:00 sowie samstags
und sonntags von 11:00 – 15:00 Uhr unter der Rufnummer: 02102 / 84 99 63
Sollte der Anrufbeantworter angehen, bitte in jedem Fall darauf sprechen.
Wir rufen sobald wie möglich zurück!
Schwerkranke
und sterbende Kinder haben den Geschäftsführer der Jeremia
Ambulanten Kinderkrankenpflege in den Gartenbau zwangsversetzt
Man
könnte aber auch schreiben, dass der Geschäftsführer Wolfgang
Brechtel lediglich bedingt großer Motivation durch die jungen schwerkranken
Kinder und Jugendlichen so stark an inneren Zwängen litt, dass
er sich mit der Stifterin der Jeremia Stiftung Ute Spies plötzlich
mit Hake und Heckenschere im größten Buschwerk von Ratingen
– Homberg (40878 Ratingen; Herrnhuterstr. 2) wiederfand. In stundenlanger
Kleinstarbeit wurden Unkraut und Wurzeln einer total zugewucherten Buschlandschaft
entfernt, Äste abgesägt und von haufenweise Laub befreit.
Das war auch notwendig, denn nach dieser Vorarbeit soll am Evangelischen
Jugendzentrum Homberg Süd ein Weg gebaut werden, auf dem zukünftig
Rollstühle oder auch Tragen von Krankenwagen gerollt werden können.
Natürlich waren viele fleißige Hände vieler Leute notwendig
(und werden es auch noch sein), um aus dem Haus etwas zu machen, was es
werden soll. Von dem Streichen der Heizungen bis zum Installieren der Lampen
und das Schleppen von „zig“ Kisten und dem Zusammenbauen vieler Schränkchen
und Schublädchen bis in die tiefen Nachtstunden hinein ging es in
den letzten Tagen wie auf einer altägyptischen Pyramide her. Dabei
hatten die Arbeitenden aber eine positive „Peitsche“ im Rücken, die
ihnen genug Freude während der Arbeit machte, nämlich, dass sie
mit ihrem Einsatz etwas geschaffen haben, was für schwerkranke und
sterbende Kinder ganz neue und angenehme Dimensionen bieten wird. Somit
werden auch noch in den letzten Februartagen viele Schweißperlen
und Nachtarbeitsstunden der ehrenamtlichen Helfer fließen.
Das
wird auch notwendig sein, denn in dem größeren Hauskomplex der
Jeremia
Ambulanten Kinderkrankenpflege wird ab dem 01.03.2004 die Stifterin
Frau Ute Spies mit ihren drei gesunden Kindern und dem im Wachkoma befindlichen
und schwerst intensivst zu pflegenden sechsjährigen Jeremia einziehen.
Das
Haus ist so ausgerichtet, dass dort kranke und auch sterbende Kinder und
Jugendliche (0 – 16 Jahre) alleine oder mit ihren Eltern und Geschwistern
für einen Tag oder auch für einen längeren Zeitraum zu Gast
sein können. Eine komplette Intensiveinheit (Sauerstoff, Geräte
zur Überwachung von Herz- und Kreislauffunktionen, elektrische Infusionsgeräte
u.ä.) steht zur Verfügung.
Alle
Kinder, die eigentlich gerne nach Hause möchten, aber im Krankenhaus
liegen oder aber Angst haben, alles zu Hause bewältigt zu bekommen,
wenn sie wissen, sie werden z.B. bald sterben, sollen in dem Haus eine
geborgene und professionell getragene Begleitmöglichkeit finden. Selbstverständlich
sind auch Familien mit kranken Kindern willkommen, die gerne einmal schnuppern
möchten, was heute in der Ambulanten Kinderkrankenpflege alles möglich
ist. Wolfgang Brechtel, Fachkinderkrankenpfleger und Pflegedienstleitung,
ist mit seinem Team einer Meinung: „Außer vielleicht ein frischgeborenes
Frühgeborenes oder ein Kind nach einer gerade erfolgten Operation
wegen der damit evtl. verbundenen Nachblutungsgefahr können heute
alle Krankheiten mit allen notwendigen technischen und personellen Mitteln
und Maßnahmen zu Hause im vertrauten Kreis der Familie optimal begleitet
werden. Viele Eltern wissen das nicht und viel schlimmer, sie werden darüber
auch nicht ausreichend aufgeklärt.“
Wer
Interesse hat, kann sich täglich (auch samstags und sonntags) zwischen
13:30
– 15:00 Uhr und 19:00 – 20:00 Uhr mit Frau Ute Spies unter der Tel.Nr.:
02102 / 2045920 oder mit dem Jeremia – Pflegeteam (Herrn Wolfgang Brechtel)
ebenfalls auch samstags und sonntags zwischen 11:00 – 16:00 Uhr
unter derTel.Nr.: 02102 / 84 99 63 in Verbindung setzen.
Zur
Entstehung von Jeremia Ambulante Kinderkrankenpflege Inzwischen hat
sich weitläufig herumgesprochen, dass die Kinderkrankenpflegekräfte
von Jeremia zu einem spezialisierten Team für Kinder
/ Jugendlichen mit schweren, besonders neurologischen, Erkrankungen
in Nordrhein – Westfalen herangereift sind. Kinder nach z.B. Verkehrsunfällen,
mit Hirntumoren oder im Koma liegend gehören ebenso zu unseren Klienten
wie Kinder mit anderen schweren chronischen und / oder intensivpflegerisch
bedürftigen Erkrankungen / Behinderungen aus sämtlichen Bereichen.
Die Gründung der Organisation entstand ausschließlich aus der
ehrenamtlichen Tätigkeit von Frau Sandy Laqua und mir selbst.
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Beide hatten
wir den heute viereinhalb jährigen Jeremia in unserer damaligen Wirkungsstätte,
der neurologischen Rehabilitationskinderklinik Hattingen – Holthausen,
nach seinem Ertrinkungsunfall kennengelernt. Fast acht Monate waren wir
die persönlichen Bezugspflegekräfte des im Koma liegenden Jungen
und seiner Eltern. Nach seiner Entlassung aus der Klinik am Karfreitag
2001 stellten wir uns alle darauf ein, dass Jeremia in den nächsten
1 – 2 Tagen sterben würde. Es ging ihm sehr schlecht und seine empfundenen
Qualen waren offensichtlich. Jeremia wählte zu Hause jedoch den Weg
des Lebens. Aufgrund der neuen Situation versprachen Sandy Laqua und ich
den Eltern, ihnen zumindest am Wochenende ein wenig unter die Arme zu
greifen. Was das bedeutet oder bedeuten könnte, konnte damals
niemand von uns ahnen. Alleine schon von der Seite her betrachtet,
dass mein bester Freund und Ex - Klassenkamerad seit dem 6. Schuljahr,
Jürgen Comp, (heute Kaufmännischer Leiter unserer Organisation)
ein Formular nach dem anderen ausfüllen und zur Genehmigung an sämtliche
staatliche Behörden schicken musste. Das alles ist in Deutschland
vorgeschrieben, auch wenn man wie wir Eltern eines schwerkranken Kindern
wirklich völlig umsonst helfen wollten. Werbung machten wir
keine, wozu auch, unsere Freizeit war mehr als ausreichend ausgefüllt.
Unsere Einsätze wurden immer umfangreicher bei Jeremia und verlagerten
sich auch auf die Wochentage. Unvorstellbare zeitlich umfangreiche Aufgaben
kamen auf die Familie von Jeremia und uns zu. Neben unserer hauptberuflichen
Beschäftigung verbrachten wir die meiste Zeit bei Jeremia. Unsere
Arbeitstage wurden 20 Stunden lang und unsere private Wohnung sahen wir
kaum noch. Es dauerte nicht lang, als die Mutter eines elfjährigen
kranken Mädchens (Zustand nach Kreislaufstillstand und Reanimation)
von unserem Einsatz hörte und sich wünschte, dass wir ihre Tochter
auch zu Hause versorgen sollten. Als Auftrag in finanzieller oder unternehmerischer
Hinsicht interessierte uns diese Anfrage weniger, denn wir konnten uns
über zu viel Schlaf nicht beklagen. Aus unserem inneren Engagement
heraus hörten wir uns aber in unseren Insiderkreisen um und fanden
auch bald eine Kinderkrankenschwester für das Mädchen. In den
nächsten Wochen ging es dann so schnell und umfangreich mit Anfragen
von Eltern aus dem gesamten Rheinland, dass unsere Kräfte nicht mehr
ausreichten. Wir mussten uns entscheiden, wohin wir wollten und letztendlich
stiegen wir hauptberuflich in die ambulante Kinderkrankenpflege ein. Mit
der großen Hilfe einiger Kinderärzte, Lehrkräfte für
Kinderkrankenpflege, Fachkräfte aus dem physiotherapeutischen Bereich
und einer Sozialpädagogin mussten unsere neuen Mitarbeiter fit gemacht
werden. Pauken, pauken, pauken hieß es neben den praktischen Anleitungen
und der Ausarbeitung der geforderten Qualitätsmerkmale durch die Krankenkassen.
Die Ergebnisse unserer Mühe zahlten sich aus: Die Kostenträger
konsultierten uns für sämtliche „schwierige Fälle“ im gesamten
Rheinland. Unsere Ergebnisse konnten sich sehen lassen, wie die Eltern
meinten, denn z.B. übernahmen wir in den letzten Monaten die Intensivpflege
von fünf „Kindern“ (0 – 15 Jährigen), die laut Entlassungsprognose
nur noch eine kurze Lebenszeit hätten. Intensivste Förderung
der Kinder und Anleitung der Eltern zu Hause machten es nicht nur möglich,
dass heute alle diese totgeweihten jungen Patienten noch leben, sondern
darüber hinaus auch deutliche Fortschritte gemacht haben, die trotz
meist über sechsmonatiger zuvor erfolgter Behandlung in einer Klinik
scheinbar nicht mehr in Betracht gezogen wurden. Die Presse (z.B. Zeitschrift
„Eltern“) aber auch TV – Sender (z.B. SAT 1 + PRO 7) begleiten uns nun
fast monatlich und schnell sprach sich herum, dass unser Team sich wesentlich
von anderen Pflegediensten unterscheidet. Vielleicht ist ein wesentliches
Kriterium, dass wir kein Ziel auslassen, versuchen zu realisieren, sei
es noch so schwierig. So ermöglichten wir z.B. den Besuch eines im
Wachkoma liegendes Kindes im Zoo. Der Transport erfolgte mit einem speziellen
Kinderintensivtransporter. Einen anderen, sechsjährigen, Jungen
transportierten wir mit selben Transporter in einem Kohletagebaubergwerk
(Mehr
dazu auf Seite 05).
Große
Bagger wollte er noch einmal sehen, nachdem er eine Woche zuvor seine Mutter
fragte, wann er endlich in den Himmel käme, weil er aufgrund seiner
starken Schmerzen kein Bock mehr auf sein Leben hätte.

Neben diesen
verrückten Ausflügen setzten wir aber auch genauso intensiv sämtliche
pflegerischen Möglichkeiten in die Realität um. So fingen Kinder
wieder an zu schlucken, bei denen es aufgegeben wurde und Eltern von angeblich,
z.B. durch einen Unfall oder Tumor bedingten, erblindeten oder tauben Kindern
konnten wir nach einer intensiven Arbeit beweisen, dass ihre Söhne
und Töchter sehr wohl sehen und hören konnten. Vorgenanntes hat
nichts mit Zauberei zu tun: Wären die Kinder wirklich (z.B.) taub
gewesen, hätten wir es logischerweise auch nicht geschafft, diese
hörend zu machen. Bei den uns versorgten Kindern war der Grund des
falsch definierten Defizits eine evtl. zuvor unprofessionell erfolgte Versorgung
(Die Arbeit der Eltern meine ich damit natürlich nicht). Die
Ergebnisse unserer harten Arbeit und dem großen Engagement der Eltern
kranker Kinder sprachen sich schnell bei den Kostenträgern herum.
Anfangs sehr hohe Pflegestundenzahlen bei den Kindern konnten schon nach
einiger Zeit deutlich reduziert werden und zudem wurden weniger Medikamente
und Akutklinikbesuche notwendig. Die Eltern wurden von uns zu professionellen
Pflegekräften ausgebildet. Das zahlte sich in jeder Hinsicht aus.
Über eine mangelnde Nachfrage können wir uns nicht beklagen.
Es scheint, dass wir für die Kinder und deren Familien auf den richtigen
Weg sind. In drei Schritten vergrößerte sich unsere Organisation
in den letzten zwölf Monaten und Vertreter aller Berufsgruppen aus
dem ganzen Land unterstützen uns beratend oder mit ihren zwei Händen.
Mehrere Ärzte, Anwälte, zwei Richterinnen, Rettungsassistenten,
Erzieherinnen von Kindergärten, Lehrer usw. geben täglich neue
Kraft, dass wir uns weiterhin im Interesse der schwerkranken Kinder einsetzen.
Ursprünglich auf das Rheinland ausgeweitet, stieg in Westfalen Lippe
seit Ende 2001 die Anfrage an uns, dort Kinder und Jugendliche zu versorgen.
Inzwischen sind fünf Mitarbeiter bei Intensivkindern in der für
uns doch sehr nördlichen Region aktiv. Es ist schön und motivierend
gleichermaßen, dass wir nun von Dortmund bis Düren und von Köln
bis Radevormwald, um einige Steckpunkte der Landkarte aufzuzeigen, unsere
Hilfe anbieten dürfen. In den letzten Monaten häuften sich aber
auch die Anfragen aus Städten wie z.B. Bonn, München und Hamburg.
Nicht nur Eltern betroffener Kinder riefen an sondern auch Pflegedienste
fragten nach der Möglichkeit in einer Art Dachverband von uns
begleitet zu werden. Diese Idee reift gerade in unseren Köpfen mehr
und mehr heran. Offen sind wir für alles, was die Kinderkrankenpflege
und somit die zu versorgenden kranken Kinder und Jugendlichen zu Hause
fördert. In unserem ersten Schritt der Informationssammlung freuen
wir uns über jede Info oder Anfrage von anderen ambulanten Kinderkrankenpflegediensten,
die sich vorstellen könnten, gemeinsam mit uns das Ziel einer optimalen
Pflege anzustreben. Es passt ein Zitat, dessen Autor mir leider unbekannt
ist, dass wie folgt lautet: Die Summe aller Einzelteile ist größer
als ein Ganzes Wolfgang Brechtel
Kinderkrankenpflege–Telefonhotline
Jeremia geht in Betrieb
Schwerkranke
Kinder und Jugendliche brauchen heutzutage nicht mehr auf den Intensivstationen
der Krankenhäuser zu versauern. Einzig denkbare Ausnahmen wären
Situationen, in denen eine frische Operation erfolgt ist (Nachblutungsgefahr)
oder ein Frühgeborenes im Inkubator versorgt werden muss. Durch
ein strukturiertes Netz ist es möglich, selbst die schwerkranken
Kinder mit ihren besonderen Bedürfnissen innerhalb der Familie zu
versorgen, bei denen man noch nicht mal sicher ist, ob sie nicht jederzeit
durch Atmungs- und Herzstörungen professionell versorgt werden müssen.
„Utopisch“ denken bestimmt viele Eltern beim Lesen dieses Satzes, jedoch
kann das Team von Jeremia aufgrund umfangreicher Erfahrung mit gutem
Gewissen behaupten: „Kein Problem!“.
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Ein weiter
Baustein in unserem Netzwerk ist nun seit neuestem eine kostenlose Hotline
für Angehörige von Kindern mit neurologischen Erkrankungen (es
fallen nur normale Telefongebühren an). Diese Tätigkeit wird
durch uns ehrenamtlich durchgeführt und soll z.B. Eltern die Möglichkeit
geben, alles zu erfragen, was sie im Rahmen der Pflege unsicher macht.
Sicher werden wir im Rahmen unserer eigenen Möglichkeiten auch manchmal
auf weitere Hilfsmöglichkeiten verweisen müssen, jedoch sind
wir als erfahrene Kinderkrankenpflegekräfte sicher in der Lage, mit
Ihnen gemeinsam ein Stück weiter für Ihr Kind nach vorne zu kommen.
Das gilt natürlich auch für Fragen, die einen Klinikaufenthalt
betreffen; z.B. wenn Ihr Kind schon seit Wochen / Monaten in einer Klinik
stationär behandelt wird und Sie Zweifel an einer richtigen Versorgung
haben. Rufen Sie uns an; wir hoffen, Ihnen ein wenig helfen zu können.
Frau Spies, die Leiterin der Elternselbsthilfegruppe und Gründerin
der Jeremia – Stiftung, beantwortet auch gerne Ihre Einträge
in unserem Forum. Am Besten erreichen Sie uns täglich von 14:00
– 16:00 Uhr. In den übrigen Zeiten können Sie uns im Notfall
auch anrufen. Bitte gleichen Sie nur ab, ob Ihre Anfrage nicht bis zur
nächsten festen Beratungszeit Aufschub erlaubt, da wir alle auch selbst
in der Pflege eines schwerkranken Kindes tätig sind. Wolfgang
Brechtel
Jeremia
– Haus bekommt zweite Intensivpflegeeinheit
Am 05.07.2002
wurde eine zweite Intensiveinheit im Haus von Jeremias Eltern eingerichtet.
Frau Ute Spies, Jeremias Mutter, erfüllt sich einen langersehnten
Wunsch: Eltern, die mit ihrem kranken Kind mal für einen oder mehrere
Tage im Hause der Familie Spies bleiben möchten, um psychisch und
physisch aufzutanken, können nun mit Ute Spies Kontakt aufnehmen.
Dank der Unterstützung mehrerer Eltern, dem Sanitätshaus Koczyba
sowie dem Marien – Hospital in Witten konnte der neue Kinderintensivpflegeplatz
nun eingerichtet werden. Es besteht die Möglichkeit, in einem adäquatem
Therapiebett Kinder zu versorgen, die z.B. der anhaltenden elektronischen
Überwachung von Herz- und Atemfunktionen bedürfen oder eine künstliche
Sauerstoffzufuhr benötigen.
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Der sechsjährige
Jeremi aus Bochum, dessen Nervenbahnen sich zunehmend auflösen, war
in der Erprobungsphase bereits im Frühjahr 2002 der erste Gast bei
Jeremia. In der letzten Juliwoche hat sich schon der vierjährige Dario
mit seiner Mutter angemeldet. Dario ertrank im letzten Jahr und liegt seit
dem im Wachkoma. Gasteltern und –kinder können sich mit Familie Spies
und dem Team der Kinderkrankenpflegekräfte austauschen. Die Unterbringung
bei Familie Spies erfolgt privat, ist keinem Gewerbe o.ä. angeschlossen
und wird somit nicht finanziell berechnet.
Die
Reise nach Langeoog;
einer
Insel zwischen Leben und Tod
Künstlich
beatmete Kinder, kranke Kinder mit der Aussicht, wahrscheinlich bald zu
sterben, oder in einer Welt zwischen Leben und Tod dahin zu vegetieren:
Der Aufenthaltsort dieser beispielhaft genannten Personengruppen würde
in der Regel nur noch zwischen einem Krankenhausaufenthalt zum Friedhof
wechseln. Gesetzliche Möglichkeiten, diese Kinder zu Hause über
vierundzwanzig Stunden intensivpflegerisch zu versorgen gibt es nicht.
Dem unermüdlichen Einsatz der Mitarbeiter einiger vereinzelter Krankenkassen
ermöglicht zumindest einigen Kindern mit schwersten Erkrankungen oder
Verletzungen, zu Hause rund um die Uhr durch die Jeremia Ambulante Kinderkrankenpflege
Rheinland betreut zu werden. Die von diesem Pflegedienst versorgten Kinder
haben zu Hause alle ihre kleine Intensivstation. In der Nähe ihrer
Familien erleben nicht wenige der 0 – 18 jährigen jungen Patienten
wieder Fortschritte an ihrem Körper, die in den meist über sechs
bis zwölf monatigen vorher laufenden Klinikaufenthalten undenkbar
waren. Den Kindern und Jugendlichen mit unheilbaren Erkrankungen
wird durch die häusliche Versorgung ein sehr geborgenes und warmherziges
Sterben im Beisein der Familie ermöglicht.
Genau
diese von der Jeremia Ambulante Kinderkrankenpflege Rheinland betreuten
Kinder und Jugendlichen sollen im Frühjahr / Sommer diesen Jahres
als Gruppe und gemeinsam mit ihren Familien eine Reise machen, die
ihnen wie ein Traum aus tausend und einer Nacht im Gedächtnis
bleiben soll; für die meisten Kinder wird es wahrscheinlich die letzte
Reise werden. Ziel für einen ca. einwöchigen Aufenthalt soll
für die Gruppe die Nordseeinsel Langeoog sein. Dort gibt es z.B. das
DRK „Dünenheim“ (Internet: www.duenenheim.de), oder Einrichtungen
der Caritas, Arbeiterwohlfahrt und Diakonie. Professionelle Mitarbeiter
dieser Häuser sollen gemeinsam mit sämtlichen Bezugspflegekräften
von Jeremia die von ihnen zu Hause jeweils betreuten Kinder und zwei Ärzten
die Betreuung auf der Insel fortführen.
Die schwerkranken
Kinder werden trotz ihrer Herz- und Atemmonitore und Beatmungsgeräte
hoffentlich ein Stück weit traumhafte Tage erleben. Geplant ist z.B.
auch der Aufenthalt der Kinder an dem am Grundstück angrenzenden Strand.
Auch die Eltern sollen nach ihren unermüdlichen Tag- und Nachtwachen
die Möglichkeit erhalten, einfach einmal das Meer für einige
Stunden alleine zu genießen.
Die
Klinikintensivstation (Bild) war das zweite „zu Hause“
all`
unserer betreuten Kinder, bevor wir sie auf ihre eigene
kleine
„Pflegeabteilung“ in` s Elternhaus zurückholten
Die Anreise
wird z.B. durch die Johanniter – Unfall – Hilfe unterstützt, mit der
wir einen Teil der intensivkranken Kindern die Anreise ermöglichen
wollen. Die Kinder, deren Atmung- und Herzfunktion sehr unstabil sind,
sollen vom Hafenort mit einem Rettungsintensivhelikopter direkt auf das
Grundstück der Rehabilitationseinrichtung geflogen werden; der ca.
einstündige reguläre Transfer mit der Fährverbindung wäre
je nach Windverhältnissen zu belastend. Auch die zahlreich zu erwartenden
Touristen tragen unnötige Infektionsrisiken mit sich, die für
die kranken Kinder lebensbedrohlich wären.
Die Kosten
für den Aufenthalt betragen für die derzeit einzuplanenden Kinder
mit ihren Familien zusammen ca. 15.000,00 EUR. Die Transportkosten mit
den Kranken- und Rettungswagen belaufen sich insgesamt, wenn wir (soweit
möglich) zwei Kinder gemeinsam in ein Fahrzeug transportieren, etwa
20.000,00 EUR. Für den Helikopter, mit dem (derzeit aktuell) zwei
bis drei Kinder einzuplanen sind, die vom Hafenort Bensersiel nach Langeoog
geflogen werden müssen, sind etwa insgesamt weitere 10.000,00 EUR
einzuplanen. Die Eltern, die aufgrund der Erkrankung ihres Kindes und ihrer
Tag- und Nachteinsätze zu Hause nicht mehr berufstätig sein können
und Sozialhilfe (oder ähnliche Leistungen) erhalten, sollen
in den obigen berücksichtigen Aufenthaltskosten mit ihrer Familie
gemeinsam vollständig finanziell getragen werden. Bei den anderen
Familien sollen die Eltern die Aufenthaltskosten der Familie, ausgenommen
der kranken Kinder selbst, selber tragen, bis zu der Grenze sie dazu finanziell
in der Lage sind. Jeremia wird einen großen Teil der Personalosten
für die betreuenden Pflegekräfte spenden. Einige Mitarbeiter
des DRK – „Dünenheimes“ haben zudem ihre Unterstützung in Form
von praktischen Hilfen angekündigt. Gesetzliche Förderungsmöglichkeiten
gibt es nicht.
Somit
hilft den schwerkranken oder sterbenden Kindern jeder halbe Euro. Jeder
darf mit guten Gewissen stolz darauf sein, auch einen halben Euro zu spenden,
wenn er nicht anders kann. Insgesamt hilft das mehr, als wenn man dem Glauben
verfällt, es lohne der Aufwand nicht, eine derart kleine Summe als
Spende zu überbringen. Ein halber Euro ist ungefähr der Preis
eines Schokoladen Kinderüberraschungseis; wahrhaft ein kleiner Verzicht
vielleicht beim nächsten Einkauf für das eigene Kind; andererseits
ein unbezahlbarer Traum für ein Kind, das Tag für Tag mit dem
Leben ringt und ohne starke Schmerzen und Atemnot auf jede weitere Lebensstunde
hofft.
Jeremia,
eines, durch einen Ertrinkungsunfall,
unserer
betreuten im Wachkoma liegenden
Kinder
an „guten schlechten“ Tagen
Komakind
in den Lüften sowie am Strand
Jeri
an schlechten Tagen
|
|
Jeri
an guten schlechten Tagen
|
Jeremia,
der nun schon am Längsten von uns betreut wird und seit Juli 2000
im Koma liegt, macht seit einiger Zeit mehr und mehr, wenn auch kleine
Fortschritte (für die Eltern und uns alle sind es Schritte eines Riesen):
Zeitgleich mit einer weiteren möglich gewordenen Medikamenteneinstellung
beginnt sich Jeremia nun in kleinen Schritten zu bewegen. So reckt er gelegentlich
seine Arme und Beine nach dem Aufwachen oder kann sich einige Zentimeter
aus seiner Bobathlagerung von der Seiten- in die Rückenlagerung bringen.
Am 16.10. 2001 wurde Jeremia vier Jahre und inklusive Tracheostoma, Sauerstoff-
und Überwachungsapparate feierten wir seinen Geburtstag mit großer
Freude. Auch wenn es ihm nicht so richtig gut ging, da ihm seine Atmung
sehr zu schaffen machte, klaute ich von einer der Geburtstagstorten insgesamt
zwei der Schokoladensahnehäubchen (natürlich mit dem Wissen,
dass Jeri neben Cola Schokolade sehr liebte). Mittels Watteträger
führte ich sie in seinen Mund ein und ein intensives Saugen und Lutschen
begann. Dieses Phänomen hatte vor einigen Wochen begonnen, als Jeremia
begann, ein- bis zweimal seine Zunge schnalzend mit einem mit Cola getränkten
Watteträger zu bearbeiten. Seit diesem Tag förderten wir das
Schlucktraining mehr und mehr. Die Logopädin brachte uns zusätzliche
Tricks bei, die sich heute auszahlen sollten: Von den Schokoladensahnehäubchen
des Geburtstagskuchens konnte ich anschl. nichts mehr Geschmolzenes in
der Mundhöhle vorfinden.
Seine
Teletubbis – CD`s, aber auch die Musik von Enya oder Entspannungsmusik
mit Delphingeräuschen haben Jeri sicher weitergebracht: Die Teletubbis
halten ihn mit weit offenen Augen und interessiert zuhörend wach,
als wenn er am liebsten direkt zu ihnen ziehen würde.
Jeri
(links) eine Woche vor dem Unfall mit seiner Freundin
Vor seinem
Ertrinkungsunfall im Sommer 2000 waren das, und es scheint unverändert,
seine Favoriten. Vor einigen Wochen einmal begann er beim Hören einer
der Teletubbis – CD so heftig an zu weinen (er weint fast nie), dass wir
ihn kaum wieder beruhigen konnten. Die Enya- und Delphinmusik hilft uns
in vielen Ganzköpermassagen oder schwierigen Stunden seiner Gesundheit,
Jeri ein wenig zu beruhigen.
Nun wollen
wir natürlich die kleinen Erfolge in jedem Fall weiter fördern.
Eine Delphintherapie ist sicher eine der größten Ziele, aufgrund
des derzeitigen Gesundheitszustandes jedoch undenkbar. Trotz der Fortschritte
fällt Jeri noch häufig in „Momente“ (Tage und Wochen), in denen
wir nicht wissen, ob er diese überlebt. Mit Sauerstoffgabe über
die Halskanüle aufgrund starker Atemnot, Herzstörungen oder hohen
Fieberschüben bekommen wir dann schon alle große Angst.
Daher
möchten wir Jeri erst einmal im „ruhigen Kreis“ versuchen, weiterzubringen:
Dabei möchten wir das milde Klima eines Mittelmeerlandes (z.B. Fuerteventura)
nutzen. Sand, Wasser und Luft sollen je ein Hilfsmittel sein, dass
durch unsere Mothopädin im Rahmen eines Förderungsprogrammes
Jeris Wahrnehmung fördern sollen.
Natürlich
müssen wir die gesamte kleine Intensivstation aus Jeris Kinderzimmer
mitnehmen, aber rein technisch und personell ist das kein Problem, da wir
Jeri mit den Eltern begleiten werden.
Die
drei Brüder von Jeremia (5, 8 und 10 Jahre) haben seit dem Unfall
zu Hause kein „Zuckerschlecken“ mehr. Durch die Eltern werden sie ohne
Frage optimal versorgt (ich breche schon beim Zuschauen zusammen, wenn
ich sehe, wie motiviert und engagiert die Eltern zu Hause alles managen).
Jedoch ein Tagesausflug oder gar eine mehrtägige Reise in den letzten
Monaten waren unmöglich.
So ist
es natürlich kein so ferner Gedanke, zu überlegen, dass die gesamte
Familie mitkommen kann. Ein wichtiger Grund dafür, dass die Eltern
die Geschwister nicht trennen wollen, ist natürlich, dass sich alle
gewünscht haben, Jeremia verabschieden zu können, falls er sterben
sollte. Sie wollen ihn alle in ihren Armen halten und nicht irgendwo in
der Ferne von diesem Ereignis erfahren.
Dummerweise
kostet ein einwöchiger Aufenthalt inkl. Flug ca. 7.500,00 EUR für
alle zusammen (Jeremia, drei Geschwister, die Eltern, Mothopädin,
eine Kinderkrankenpflegekraft). Zudem kommt noch, da sind wir gerade in
der Informationssammlung, dass Jeremia im Flugzeug überwiegend liegend
transportiert werden muss. Im Flugzeug gibt es zwar die Vorrichtung zum
Anbringen einer Trage zum Liegen, jedoch müssen dafür mehrere
Sitzreihen im Flugzeug blockiert werden, die mit Sicherheit sehr viel kosten.
Da kommen bestimmt nochmal ca. 3500,00 EUR drauf.
Wir freuen
uns über jede Form von Spenden für diese Aktion! Auch, wenn es
nur 1 EUR ist; sie bringt Jeri weiter!
Vielleicht
gibt es ja auch eine Fluggesellschaft, die hier hineinschaut und die Möglichkeit
hat, einen bezahlbaren Preis für „Jeris Trage“ zu kalkulieren. Natürlich
betreuen wir auch andere Kinder, aber Jeri wartet am längsten und
ist sehr krank. Dennoch sei erwähnt, dass es unser Traum ist, alle
aktuell versorgten Intensivkinder und deren Eltern gemeinsam zum Energietanken
auf „eine Insel“ zu schicken. Dabei kam uns die Idee für das DRK
– „Dünenheim“ auf der Nordseeinsel Langeog, dass für die
Bedürfnisse unserer Familien personell und technisch optimal ausgerüstet
ist. Vor dem Frühjahr 2002 wird es aber sicher noch nichts werden,
da dass Klima sonst zu massiv wäre. Vielleicht geht der Wunsch mit
der Unterstützung der Leser dieses Textes in Erfüllung.
Großen
Dank sei bereits der Firma. Koczyba gesagt, insbesondere Frau Fehling und
Frau Becks (Tel.: 02403 / 79747), die unseren betreuten Familien mit Rat
und Tat täglich zur Verfügung stehen. Aber auch eine Geldspende
der vorgenannten Firma sowie der Aktion „Leichtathleten helfen behinderten
Kindern“ (Initiator: Peter Borsdorff www.runningforkids.de.vu
bringt das Traumziel schon etwas näher.
Wolfgang
Brechtel
Das
DRK – „Dünenheim“ Insel (Langeoog)
hilft
Komakind in NRW
Jeremia
musste aufgrund einer schweren Lungenentzündung und einer parallel
geplanten Neueinstellung seiner vielen Medikamente in` s Krankenhaus. Die
Bezugsklinik unserer Organisation ist seit einigen Wochen das Marien –
Hospital in Witten. Chefarzt Herr Dr. med. Heller sowie Jeremias Bezugsarzt
Dr. med. Lökenhoff und das übrige Klinikteam zeigten mit dem
Pflegedienst der Kinderintensivstation wieder einmal Engagement in dem
Ausmaße, wie es wahrscheinlich nur noch in den seltensten Fällen
vorkommt: Nicht nur einmal kamen die Ärzte in ihrer Freizeit noch
mal in die Klinik gefahren und schauten, ob alles in Ordnung ist. Die Pflegeden
gehen auf die Bedürfnisse der gesamten Familie ein und schauen nicht
danach, ob um „7:30 Uhr“ Fieber gemessen wurde. Eine hohe (!) Professionalität
wurde deutlich. Auch als es soweit kam, dass Jeremias Eltern einfach nicht
mehr konnten und trotz der Medikamenteneinstellung besser nach Hause wollten
(da warteten ja noch drei Geschwister von Jeremia), wurde optimal nach
Kompromissen gesucht, um Jeremia keiner Gefahr auszusetzen. Wir brauchten
dafür aber unbedingt einen Überwachungsmonitor, der die Atmung,
den Puls und den Sauerstoffgehalt im Blut sorgfältig messen konnte.
Bisher zeigte uns der vorhandener Pulsoxymeter eigentlich mehr Messfehler
als konstruktive Messergebnisse.
Jeremia
im Marien Hospital Witten
auf
der Kinderintensivstation
|
|
Jeremias
Mutter hat wieder
sehr
umsichtig wachende Augen
|
Verordnet
war das neue Gerät nun also schon, jedoch betrug die Lieferzeit mindestens
drei Wochen. Ohne diese Technik wäre es viel zu gefährlich gewesen,
Jeremia nach Hause zu nehmen; schon deshalb, weil er regulär mindestens
noch zwei weitere Wochen auf der Kinderintensivstation hätte liegen
müssen, da es ihm nicht sonderlich gut ging.
„Woher
nehmen?“ war die einzige aber dennoch scheinbar unlösbare Frage.
Aufgrund
guter Kontakte zum Deutschen Roten Kreuz im Landeverband Niedersachsen
wandten wir uns konkret an das Mutter – Kind – Kurhaus „Dünenheim“
auf der Nordseeinsel Langeoog. Frau und Herr Krohn, die Leitungskräfte
der Einrichtung, erhielten meinen Anruf zu einer fast unverschämten
Zeit. Es war Wochenende und zudem Abendbrotzeit. Und trotz der bereits
zubereiteten Mahlzeit, auf die die Familie sich als Tagesabschluss sehr
freute, bekam ich innerhalb weniger Minuten einen Rückruf und die
Genehmigung, mir ein Überwachungsgerät für Atmung, Puls,
EKG usw. von Langeoog auszuleihen. Man kann schon von viel Glück sprechen,
denn Jeremia benötigt nicht nur einfach ein Gerät mit vorgenannten
Optionen sondern zudem ein sehr zuverlässiges Gerät, dass z.B.
auch bei Krampfanfällen und in der Messung bei Kindern korrekt (weiter)misst.
Das „Dünenheim“
auf Langeoog (www.duenenheim.de)
versorgt selber z.T. sehr schwer kranke Kinder; hauptsächlich mit
Erkrankungen der Atemwege wie z.B. Asthma bronchiale oder aber Hauterkrankungen
wie z.B. Neurodermitis. Mit den Müttern zusammen werden die Kinder
dort aufgenommen und neben der Behandlung auch speziell für das Management
ihrer Erkrankung geschult. Darüber hinaus verfügt die Einrichtung
über eigene Kinderkrankenpflegekräfte, die gemeinsam mit der
Ärztin auch in Extremsituationen sämtliche „Notlagen“ oder Notfälle
selbst versorgen können. Andere Häuser gleicher Art müssten
die Kinder für so etwas längst mit dem Hubschrauber auf das Festland
fliegen lassen.
So war
es am 28.07.2001, als Biggi Graetz von der Johanniter – Unfall – Hilfe
und ich gemeinsam aus Ratingen aufbrachen und unseren Weg zur Nordseeküste
in Angriff nahmen, um den Überwachungsmonitor leihweise für Jeremia
in Empfang zu nehmen, bis er selbst seinen eigenes geliefert bekommen soll.
Nach
zahlreichen Staus aufgrund der Ferienzeit kam unser feuerrotes „Jeri –
Mobil“ dann gegen ca. 09:00 Uhr am Hafenbecken Bensersiel an und wir konnten
schon das Fährschiff sehen, mit dem uns der verantwortliche Kinderkrankenpfleger
der Einrichtung, Frank Bieniasch, das Gerät über das Meer brachte.
Fast eine Stunde dauerte seine Fahrt vom Inselbahnhof Langeoog bis zum
Hafen von Bensersiel.
Das
Fährschiff legt in Bensersiel an
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Kinderkrankenpfleger
Frank
Bieniasch
übergibt uns den Monitor,
der
10.000,00 EUR Wert ist
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Nach
der Übergabe hieß es nach einem raschen Frühstück
„wieder Aufbrechen“, da wir Jeremias Intensivmobil für 15:00 Uhr nach
Witten bestellt hatten. Staus machten uns unsere Rechnung ein wenig kaputt,
von der wir uns aber nicht entmutigen ließen. Dirk von Jakobowski,
ebenfalls Johanniter – Unfall – Hilfe Ratingen, der mit Biggi Graetz schon
mehrere Intensivtransporte mit Jeremia gemacht hatte, wurde von Biggi angerufen
und er wurde gebeten. etwas später in Witten aufzutauchen.
Gegen
ca. 16.00 Uhr hatten wir dann das Überwachungsgerät in Witten
an Jeremia angeschlossen und Dirk v. Jakobowski hatte das (zum Glück)
klimatisierte Auto für den Kinderintensivtransport auch schon in der
Liegendanfahrt der Klinik „vorgefahren“. In der nächsten halben Stunde
hatten wir alles gepackt, Jeri bequem gelagert und los ging es.
Dirk
von Jakobowski und Biggi Graetz von den Johannitern treffen die letzten
Vorbereitungen für den Transport
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Biggi
kann` s wieder nicht lassen:
Jeri
„muss“ mit ihr während der
Fahrt
im Rettungswagen
Turnübungen
meistern
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Jeremia
genoss wie immer die Schaukelbewegungen des Autos. Seine Augen folgten
den Schatten- und Lichteinfällen in das Fahrzeug und zu den scheinbar
einzig Erschöpften in unserem Personenkreis gehörte Jeremia jedenfalls
nicht.
Jeremia
und seine Eltern sind glücklich,
dass
sie wieder zu Hause sind; mit Monitor
Resultat
ist, dass es ohne dem DRK- „Dünenheim“, dem Marien Hospital Witten
und der Johanniter – Unfall – Hilfe Ratingen niemals möglich gewesen
wäre, Jeremia und seine Familie gleichermaßen so menschlich,
unbürokratisch und professionell zu versorgen / betreuen.
Ganz
herzlichen Dank!!!
Wolfgang
Brechtel
Jeremia
in der Zeitschrift „Eltern“
Jeremia
ist der inzwischen dreieinhalb jährige Junge, der seit Sommer 2000
durch seine jetzigen Bezugspflegenden unseres Teams in der Klinik und nun
schon seit April 2001 zu Hause versorgt wird und nachdem unsere Organisation
den Namen erhalten hat. Im Sommer 2000 fiel er nach einem Ertrinkungsunfall
und einer dreiviertelstündigen Herz – Lungen – Wiederbelebung in ein
Wachkoma.
Vom 03.08.
– 05.08.2001 (Freitag bis Sonntag) war nun die Redakteuren Frau Christiane
Börger von der Zeitschrift „Eltern“ bei Jeremia zu Besuch. Schnell
bekamen wir bestätigt, dass diese Zeitschrift nicht nur einfach gute
Artikel veröffentlicht, sondern auch sehr sorgfältig und umsichtig
über das recherchiert, was geschrieben werden soll.
So stand
die Redakteurin auch in den zwei Nächten jedes Mal vor Jeremias Bett
parat, wenn sein Überwachungsmonitor plötzlich Alarm schlug,
weil seine Atmung mal wieder nicht ausreichte oder aber weil Jeremia erhöhte
Pulsfrequenzen hatte. Auch das Sondieren der Nahrung, über einen Schlauch,
der direkt in den Magen (durch die Bauchdecke) operiert wurde (= buttonsystem)
übernahm Frau Börger unter unserer Aufsicht. Ob wir Jeri mit
Sauerstoff- und sonstigen Notfallmaterialien in der Badewanne badeten,
seine Atmungskanüle im Hals wechselten oder ihn einfach nur zum Schlafen
lagerten und ihm seine Lieblings Weihnachts – CD (mitten im Sommer) im
Recorder anstellten, Frau Börger war auf sehr angenehme Art und Weise
immer dabei, ohne den Tagesablauf zu verändern. Man konnte gut wahrnehmen,
dass sie rational und gleichermaßen emotional sehr professionell
die Eindrücke der drei Tage in ein Gespräch brachte, welches
letztendlich dann die Basis für den Artikel war.
Zu lesen
war die Reportage in der Ausgabe „November“ 2001.
Wolfgang
Brechtel
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